我来讲讲我爸的经历吧,他于2017年11月在上海华山医院神经内科确诊了延髓麻痹,至今已经3年多了,从刚开始的焦虑,心情极差,到后来的看开,一直出去旅游,弥补自己的遗憾。今天是2021年1月19日晚上,前几天他出现了呼吸困难,现在不敢吃太硬的东西。家里买了双水平全自动正压呼吸机和制氧机,一直往医院跑也不现实。由于没有挂到华山医院的专病门诊-神经内科运动神经元疾病的号(要提前4个礼拜挂号,而且很紧张),所以托了华山医院的一个好朋友,准备明天一大早出发让他帮忙加号,去看的目的是评估一下病情,我和母亲都不清楚接下来该如何护理。听说专家会让你加个群。父亲的时间没有多长了,我和母亲都不知道流了多少眼泪,一点办法都没有,只能眼睁睁地看着他身体一天不如一天,行动越来越不方便。我希望能帮助到有类似疾病的家庭,让你们感觉到温暖,多做善事!
关注数量超出限制,
请先删除部分内容再尝试